Médiathèque Numérique de la Loire

Maudit gène

Vidéo numérique

Georget, Anne (Réalisateur)

Denise tangue au bras de son mari Roger : ses jambes se dérobent, ses mots sont torturés. À l'âge de 40 ans, elle a été frappée par la maladie de Huntington, une affection neurologique réditaire incurable qui a déjà emporté sa mère et ses trois soeurs.

Les symptômes sont terribles mouvements anormaux, troubles de la posture et de l'équilibre, déficience de l'attention et de la mémoire... Des souffrances qui progressent insensiblement jusqu'à la paralysie et à la démence. On sait aujourd'hui que les enfants nés de parents porteurs ont une chance sur deux de développer les symptômes, et un test a été mis en place en 1993.

Benjamin, le fils de Roger et Denise, a été déclaré positif ; leur fille Myriam, mère de deux enfants, se soumet aux examens depuis quelques mois... Malgré la culpabilité et la souffrance, Roger et sa femme se battent avec une bonne dose d'humour. À la description de leur quotidien, Anne Georget juxtapose des entretiens avec des scientifiques qui expliquent les particularités de la maladie et font le point sur les interventions existantes : greffes neuronales, diagnostic pré-implantatoire, tests prédictifs...

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